Bonjour à tous,

J'ai fait ma 1ère absence à l'âge de 17 ans.
Je n'ai vu un neuro qu'un an plus tard.
Avant cela, mes absences se caractérisaient par des mouvements de déglutition, des automatismes gestuels, les yeux grand ouverts et une rupture totale avec l'environnement extérieur pendant 1 à 2 minutes.
D'abord, mes proches sont allés jusqu'à penser que je me droguais. Ils ne comprenaient pas. Et quand ils me racontaient les faits, ma seule impression étaient qu'ils voulaient m'enfermer dans un hôpital psychiatrique. Je n'avais aucun souvenir de ce qui se passait, je ne sentais pas les crises venir.
Un an plus tard, mon généraliste m'oriente vers un neuro. EEG + IRM, le verdict tombe : je suis épileptique. La raison : la simple présence d'un kyste au temporal droit. Je navigue de traitements en traitements : Tégrétol, Sabril, Dépakine, Keppra.
Rien n'y faisait !!
Puis la vie, et la chance me font rencontrer mon futur mari.
Sa mutation dans les Bouches-du-Rhône m'a fait rencontrer le Prof CHAUVEL.
Deux semaines de vidéo, EEG, IRM, Petscan.... Verdict : je suis opérable.
J'en rêvais !!
Le seul HIC : j'étais maman d'une petite fille d'1 an.
Allez ! Je me lance pour le bien-être de tout le monde et surtout le mien. La trouille au ventre.
Je rencontre le chirurgien en juin. Je prends ma décision en novembre 2004 et le 11 janvier 2005 (jour de la fête de ma fille) je suis opérée.
J'ai à peine eu le temps de voir le brancard et puis j'ai fermé les yeux pour 8 heures. Le kyste part au labo. Il s'agissait de résidus de tissus embryonnaires. Rien que ça. Ironiquement et pour prendre le bon coté des chose et surtout me rassurer : "j'ai toujours voulu rester une grande enfant !!"
En salle de réveil, j'aperçois mon mari et mon père. L'anesthésiste me demande 1/2 heure plus tard si je connaissais les personnes venues à mon chevet. Je lui répond d'un air évident comme si ce Mr devait déjà être au courant : "Et bien, ce sont mon père et mon mari. PFFF!!!"
Retour à la chambre avec 25 agrafes et un beau pansement sur le crâne.
J'ai pu rapidement me lever. Je suis sortie 1 semaine plus tard.
La convalescence a été difficile, très difficile : maux de crâne très violent, angoisse, attaque de panique, peur de devenir folle, peur de mourir.
J'ai quitté un univers hyper médicalisé pour revenir chez mes parents loin de tout.
Moment terrible pour ma famille
Aujourd'hui mon sevrage de Keppra est terminé. Je prends depuis quelques mois du Lamictal car je désire un autre enfant. L'enfant du renouveau. Pauline est déjà ma victoire sur la maladie.
Depuis 2 ans, plus rien à signaler.
Je revis, ma famille revit, la vie est belle et j'ai trop d'année à rattraper. Onze ans de maladie à rattraper. Rien de plus facile maintenant.
Je remercie ma fille d'être une enfant remarquable, et d'avoir vécu les premiers instants de sa vie avec une maman malade, je remercie mon mari de m'avoir dès le départ malade, et de l'avoir accepter. Je remercie mes parents et mon frère d'avoir été aussi fort. Je remercie aussi le Prof. CHAUVEL et mon chirurgien le Prof. DUFOUR (tout les 2 du CHU La Timone à Marseille)
Mes parents m'ont donné la vie, mon mari m'a offert ma renaissance. Ma fille le goût de la vie.
La maladie m'a permis de lutter contre l'indifférence, l'incompréhension, les préjugés, l'isolement...

Bonne journée à tous
A nous et à une nouvelle Vie.

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