Salut,

Je m'appelle Jonatan, j'ai 14 ans, épileptique depuis la naissance.
Quand j'étais tout petit, avant la première opération je faisais 140 crises par jour. Je ne pouvais pas sortir de la maison pendant des années. Mes parents se sont occupés très bien de moi et toujours ils m'on donné beaucoup d'amour et la force pour combattre cette maladie. Ils m'on aussi appris à m'imposer comme être humain responsable, pas toujours facile à l'école, dont j'ai beaucoup souffert avec mes camarades de classe : humiliations, préjugés, moqueries et j'en passe.
Actuellement je ne pense même pas que je suis malade vis-à-vis de mon environnement et de mes amies. Je suis très gentil avec tout le monde, de caractère très gai et extraverti je ne me cache plus derrière ma maladie pour pouvoir m'affirmer.

J'ai subi déjà deux opérations, épilepsie frontal droite, mais mon combat est loin d'être terminé.
La 1ère à 5 ans et la 2ème à 11 ans. Les crises sont survenues graduellement après les opérations, par contre actuellement toutes mes crises sont nocturnes (1 jours/deux je fais des crises).
Je suis suivi en Suisse à Aubone au Centre de Lavigny. Je suis malheureusement pharmaco résistant. J'ai essayé graduellement tous les médicaments s/ le marché. Actuellement je prends comme médicaments : Urbanyl 10 (2,5 comp./jour) ; Trileptal 600 (2,5 comp./jour) et un nouveau qui vient de sortir Innovelan 400 (6 comp./jour).
C'est un cocktail très lourd et dur à gérer par rapport aux effets secondaires, grande fatigue, somnolence, problèmes à l'école, etc. Depuis que j'ai commencé le nouveau médicament il y a 1 mois, j'ai réduit les crises à 2 ou 3 p/semaine, hurra!!!!
Je fréquente un Centre spécialisé pour enfants avec des problèmes d'apprentissage. Au début j'étais triste parce que j'envisageais avoir un métier d'informaticien ou de technicien en radiologie, mais la réalité à l'école est très dure à vivre, c'est difficile la concentration et très peux de matières sont abordables pour moi, parfois je suis perdu et j'ai du mal à comprendre les consignes des maîtres. Par contre, j'ai une mémoire sélective (difficile à comprendre), je m'intéresse beaucoup aux jeux vidéos, musique, filmes et spectacles comiques, alors là je suis un MAX, je mémorise tout sans aucune difficulté ! Est-ce quelqu'un pourra m'expliquer pourquoi ? À l'école c'est 0% mémoire et dans ces activités c'est 100%.

Bref, mes parents sont mon principal soutien. Niveau métier je ne sais pas quoi penser et ça me rend vraiment malheureux. Bref, le moral va bien, pour le reste on verra plus tard.

Courage à tous, la vie est un champ de bataille pour nous, continuez votre combat et surtout accrochez vous à votre entourage. Sortez, trouvez d'autres intérêts, faites vous beaux, parlez et discutez beaucoup avec d'autres personnes atteintes, mais surtout profitez de chaque jour avec responsabilité.

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