J'ai déjà laissé un témoignage cet été mais maintenant il y a du changement.
Alors je n'avais pas pu passer mon bac L en juin car j'avais fait une crise pendant la 1ere épreuve. Finalement j'ai décidé et réussi à le repasser pendant la session de remplacement de septembre et je l'ai eu malgré quelques petites crises d'angoisse les soirs entre les épreuves.
C’est un grand soulagement car j'ai beaucoup travaillé tout mon lycée malgré les crises et les évacuations à l'hôpital avant et après mon opération du lobe temporal droit et enfin je suis récompensée pour mes efforts. Cependant je fais toujours des crises. Moins fréquentes que pendant cette année et les années avant l'opération c’est vrai mais encore quand même. Ce sont surtout des crises psychogènes (d'angoisse) et beaucoup moins de l'épilepsie. Mais elles m'empêchent quand même de vivre en autonomie car parfois je tombe, je perds connaissance.
C’est pour cela que le 8 novembre 2010 je vais partir dans le centre pour jeunes adultes épileptiques de la Teppe à Tain l'Hermitage situé entre Lyon et valence.

Je suis mieux au niveau épileptique (même si les médecins pensent que j’en fais encore un peu, observées pendant les derniers EEG de cet été) mais je suis encore malade à cause de ces crises psychogènes. Je suis très instable, et c’est plus difficile à supporter que l'épilepsie au niveau psychologique. Je n'irais pas jusqu'à dire que je regrette l'opération car je ne fais plus ces crises avec des maux de crane terribles, et après lesquelles il me faut dormir des heures et qui des fois se répétaient sur plusieurs jours de suite. Je constate quand même une petite évolution positive même si ce n'est pas encore çà.
Ca a été aussi très compliqué pour les médecins qui m'avaient assuré que je ne faisais plus de crises d'épilepsie mais que de l’angoisse les quelques mois après l'opération mais qui ont découvert de l'épilepsie plus tard sur les EEG.

Est ce qu'il y en a parmi vous qui ont vécu une expérience semblable? Ou une partie semblable?
J'aimerais beaucoup en discuter avec des personnes malades aussi qui me comprendraient mieux que mes proches ou les médecins pour l'aspect psychologique de la chose.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas. Je vous dirais de ne pas perdre espoir comme moi quelques mois après l'opération si vous ne vous sentez pas mieux car votre état peut très bien et risque fort de s'améliorer avec le temps.

A bientôt.

Ségolène.

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témoignage du 22/06/2010

J’ai été opérée du lobe temporal droit, l'opération c’est bien passée, j’ai arrêté ma terminale l'année dernière et reprise cette année. Je ne fais plus de crises d'épilepsie mais maintenant, des crises psychogènes qui sont bien plus difficiles à supporter et ce pour toute la famille.
J’ai passé mon année à ça, a être évacuée à l'hôpital, car au départ ils ne savaient pas que c’était, juste des crises psychogènes. Et jeudi dernier j’ai fait une crise pendant l'épreuve de philo du bac, j’ai été évacuée à l'hôpital, mes parents ont du venir me chercher et ils n'en peuvent plus car mon épilepsie a commencé à l'âge de 10ans, j’ai également subi 2 SEEG et ma vie depuis que je ne suis plus épileptique est bien plus difficile à supporter que celle d'avant.
J’ai pu passer mon brevet et mon bac de français alors que j’étais encore malade et cette année où je ne suis plus malade, je n’ais pas pu passer mon bac. Je ne sais plus quoi faire, si je dois le repasser en septembre, si je dois partir dans un centre.

J’ai peur de l'avenir car je n'ai jamais rien fait toute seule, j’ai toujours été dépendante de mes parents. Maintenant mes parents me détestent car ils m’ont toujours accompagné, ils ont trouvé les meilleurs spécialistes et voilà comment je les remercie : en me comportant toujours comme une malade alors que je ne le suis plus. C’est comme s’il y avait une partie de moi qui ne voulait pas guérir parce que j’ais peur, je ne sais pas ce que c’est que d'être autonome, indépendante et ça m'effraie.

Est ce que certains d'entre vous sont passé par là ? Est ce que vous avez des conseils ?
Merci d'avance et à bientôt.

Ségolène.

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