Les crises d’épilepsies sont arrivées du jour au lendemain, à l’âge de 16 ans. La première fois j’étais avec des amis qui pensaient que je plaisantais. Mais la deuxième crise est arrivée dans ma chambre avec ma sœur, alors que je fumais une cigarette avec elle, j’ai commencé à la regarder d’un air très méchant (mon regard faisait peur) et j’ai écrasé la cigarette sur la moquette, ma sœur paniquée a appelé mes parents qui étaient dans une pièce à côté et mon découvert en pleine crise.

Mes parents m’ont emmené voir le médecin traitant que j’avais à l’époque à l’hôpital militaire Dominique Larrey à Versailles, le médecin en écoutant ma mère lui décrire mon comportement dit tout de suite, votre fille est épileptique, j’ai eu un choc. Le médecin m’hospitalisait quelques jours plus tard pour faire des examens neurologiques plus approfondis.

D'après eux, comme j’avais eu un coma suite à une insolation à l’âge de 4 ans, c’était les séquelles du à ce choque crânien. Pour commencer les examens j’ai fait un électro encéphalogramme et un scanner mais aucune anomalie ne faisait voir d’où venait ce mal.

Puis le médecin de l’hôpital militaire Dominique Larrey m’a demandé dans quel hôpital je souhaitais être suivie, j’optais donc pour l’hôpital du Val de Grace à Paris où l’on m’avait emmené faire les examens du scanner et de l’électro encéphalogramme.

Je fus donc suivis par deux docteurs le docteur JALON puis le docteur DURAND qui le remplaça, tous les deux prenaient mon cas très au sérieux et m’ont fait tous les examens qui étaient nécessaires pour trouver d’où venaient ces crises d’épilepsie. Je ne saurais dire combien j’ai pu avoir de scanner, d’IRM et d’électro encéphalogramme mais tous sans aucune anomalie qui en ressortait, tout était normal dans mon cerveau.

J’ai eu le droit à tout type de traitement très fort car je faisais en moyenne une crise tous les jours (dihidan, trégrétol, orténal…), je servais également de cobaye pour les nouveaux traitements qui sortaient des laboratoires, je disais « oui » à tout dans l’espoir qu’un médicament fonctionnerait et me permettrait de vivre normalement.

Cela dura pendant presque 8 ans puis un jour mon neurologue me proposa un traitement en me disant que si celui-ci ne marchait pas il y aurait peut-être recours à la neurochirurgie. C’était en 1991 et je n’avais jamais entendu parler de neurochirurgie pour guérir de cette maladie.

Hélas, le nouveau traitement ne fit aucun effet, j’avais toujours autant de crise (1 par jour en moyenne). Mon neurologue me proposa donc d’envoyer mon dossier à l’hôpital Pitié-Salpêtrière de Paris où je pourrais peut-être me faire opérer. J’acceptais donc de me faire suivre par de nouveaux médecins, mon neurologue du Val de Grâce ne me laissa pas et a toujours été là en parallèle avec les médecins d’hôpital Pitié-Salpêtrière pour me soutenir et voir ce qu’il pouvait être fait pour moi.

C’est alors que je fus hospitalisée pendant deux semaines à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière pour faire un électro encéphalogramme filmée pour voir les lésions qu’ils pouvaient y avoir dans mon système nerveux et voir le comportement que j’avais pendant les crises. Manque de chance la première semaine aucune crise, alors les médecins décidèrent de baisser la dose de mes médicaments et alors là, ils ont pu voir un peu mieux ma maladie. Mais après cela pour être opérée, il fallait que je fasse d’autres examens, j’ai dû avoir une sonde qui passait dans l’artère aorte avec des électrodes plantées dans le cuir chevelu ainsi que des scanner, des IRM , des électro encéphalogramme et quelque examens de réflexes pour voir la capacité de ma mémoire.
Car d’après tous ces examens les médecins avaient détecté que c’était le lobe temporal gauche qui était touché et que cela touchait la parole et la mémoire.

Puis un matin du 15 Février 1993 alors que j’avais pris une journée de congé avec mon travail, le téléphone sonna. Je vivais avec ma mère et étant occupée, elle me demanda de décrocher le téléphone, c’était mon neurologue du Val de Grace. Il me dit alors, j’ai une bonne nouvelle à t’annoncer, tu es hospitalisée jeudi 18 Février et on t’opère vendredi 19 février 1993 à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. J’étais heureuse et émue. Je ne craignais pas du tout l’opération, j’en avais tellement mare de vivre avec cette maladie. Je me disais que si je perdais la mémoire, de toute façon je ne pourrais pas m’en rappeler, pour ce qui était de la parole, je savais qu’avec la rééducation, elle reviendrait.

J’arrivais donc confiante le jeudi 18 février 1993 pour être hospitalisée à la Pitié Salpêtrière au service neurochirurgie. Le personnel était très agréable avec moi ainsi que l’anesthésiste et le neurochirurgien ce que me mettais encore plus à mon aise. Ils me fient quelques examens afin d’en venir à l’opération qui avait lieu le lendemain.

Le soir arriva et je dormais très bien, puis le 19 Février 1993 vers 6 h 00 du matin l’infirmière est venue me réveiller pour me laver puis m’emmener au bloc opératoire. Je me souviens que le chemin me paraissait très long sur le brancard pour arriver jusqu'au bloc opératoire. Puis arrivée là, l’anesthésiste me pris en charge, elle me donna le ballon où je devais respirer tout en comptant, j’ai dû compter jusqu'à 6, puis plus rien, le travail du neurochirurgien commença… Cela à durer 8 heures environ. En sortant du bloc opératoire, je me souviens très bien avoir été réveillée et là j’entendais un accent du midi et je reconnaissais la voix de me neurologue de l’hôpital du Val de Grace qui avait voulu être près de moi à mon réveil. Malgré mon état suite à l’anesthésie que j’avais subi, j’étais très heureuse, je me disais je n’ai pas perdu la mémoire, j’ai reconnu le docteur DURAND. Il s’approcha de moi et pris ma main gauche en me disant tout va bien Nathalie et là je lui répondais « oui, docteur Durand ». J’étais contente, je n’avais pas perdu la parole et en lui répondant ainsi, je voulais lui montrer que je n’avais pas perdu la mémoire non plus. Mais vu mon état après la chirurgie, j’ai été pendant plus de deux jours en salle de réveil sous surveillance. Le troisième jour, j’étais mise dans une chambre au service neurochirurgie et 7 jours après mon opération l’infirmière enlevait les 36 agrafes qui avaient servies à refermer la plaie et là j’ai été très surprise, je n’avais pas été rasée, à peine 2 millimètres de large sur tout le long de la cicatrice en demi-cercle, presque rien. Je fis également des examens réflexes, IRM, scanner, électro-encéphalogramme pour voir l’état de mon système nerveux après l’anesthésie et comme tout allait bien. Je puis sortie 12 jours après l’opération, la dose de mes médicaments avait un peu baissée, je n’avais pas refait une seule crise d’épilepsie, j’étais heureuse. Les gens de mon entourage me voyant sortie de l’hôpital n’en revenaient pas de me voir aussi bien avec mes cheveux tout le monde me demandait si j’avais été opérée et n’en revenait pas de me voir aussi tôt sortie de l’hôpital avec une aussi bonne mine.

J’ai quand même eu des migraines pendant un an après l’intervention, mais les traitements pour les crises d’épilepsie avaient bien baissés. Ma mère, hélas, décéda même pas deux mois après mon intervention et malgré le choc, je n’ai pas refait de crise et deux ans après mon intervention je n’avais plus aucun traitement.

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