Mon épilepsie s'est déclenchée après trois mois et demi de grossesse se manifestant par des crises complètes durant la grossesse puis par des crises partielles ensuite. Durant plusieurs années, j'ai été confrontée à la méconnaissance de certains médecins puis suite à un mauvais profil de scanner je me suis entendue dire : mais c'est dans la tête madame ! Il aura suffit que mon ancien neurologue me dirige vers mon neurologue actuel pour que je voie enfin le bout du tunnel.
Celui-ci après avoir regardé mes examens me dit : je comprends pourquoi ils ne voyaient rien : le scann est dans le mauvais profil et il faut un œil aiguisé !
A ce moment, nous avons juste évoqué l'opération comme solution car j'étais pharmaco-résistante aux diverses molécules essayées. Comme les crises partielles étaient continuelles et que ma carrière était compromise par la méconnaissance de l'épilepsie et la peur qu'elle engendre ainsi que le tabou qu'elle inspire au secteur médico-social, il m'a été proposé de faire les examens afin de vérifier qu'elle pouvait être opérable. Suite à ces examens composés d'IRM, hospitalisation pour enregistrements et tests neurologiques et de mémoire, l'ensemble du staff médical était d'accord.

Après maintes et maintes réunions, il fut enfin décidé de m'opérer ce qui était pour moi un grand soulagement et une grande source de stress !
La veille de mon opération, tout a failli être mis en péril à cause d'une petite sinusite puis après vérification, j'ai tout de même été opérée à ma plus grande joie ! Le réveil fut un peu moins glorieux car j'ai eu très mal au crâne durant plusieurs jours et la lumière était gênante. J'avais une méningite bactérienne due à une petite bactérie qui s'était propagée durant l'opération (rien à voir avec la méningite des enfants) et qui m'a fatiguée durant plusieurs jours mais qui a finalement disparue grâce aux médicaments. Ensuite l'hospitalisation m'a paru une éternité et les visites étaient assez rares vu le temps de route que ma famille et mes amis avaient à faire pour venir. Mais si il y a un jour que personne n'a loupé c'est celui de mon anniversaire ! Pas drôle de passer son anniversaire à l'hôpital, mais tout le monde avait eu un petit mot gentil et m'avait appelé, envoyé des cartes, des fleurs : bref la visite de la journée avait été super et avait terminé une journée bien commencée.
Après trois semaines, je suis sortie de l'hôpital et je suis restée quand même quelques mois sans travailler pour récupérer. Ma déception fut grande quand je me suis aperçue et mes proches aussi que quelques crises partielles subsistaient ! Mon neurologue n'avait pas d'explications et était aussi désolé que moi. Il fut donc décidé de retourner au bloc afin de regarder à l'aide d’une électrode ce qui se passait à l'intérieur du cerveau. Ce fut la première fois qu'une intervention se passait aussi bien pour moi ! Je me suis endormie sereine et joyeuse et à mon réveil les soignants ont dû me retourner dans ma chambre car j'avais des crises de fous rires incontrôlables !

Et puis les crises ont disparue. Il semble difficile de dire si c'est l'insertion de l'électrode ou aux médicaments que je prenais, donc le médecin est resté très prudent et à laisser un très long moment se passer avant d'envisager la diminution du traitement.
Bien sûr, je reste suivie par cette équipe médicale qui a fait un très bon travail et que j’étais ravie de revoir à chaque visite annuelle.
Aujourd'hui, mon traitement est diminué mais pas complètement arrêté mais j'ai bon espoir pour les années qui viennent car déjà plus de crise c'est le pied !

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